ASOCIACION VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA

ASAMBLEA GENERAL DE LA FMH ELIGIÓ COMITE EJECUTIVO

2008-07-22T13:14:00.003-04:30

La doctora Alison Street, de Melbourne, Australia, fue electa nueva vicepresidenta médica de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La elección tuvo lugar el 6 de junio pasado, durante la Asamblea General de la FMH, dentro del marco del Congreso Mundial Hemofilia 2008, realizado en Estambul, Turquía. Mark Skinner, de Washington, D. C., Estados Unidos, y Rob Christie, de Plympton, Australia del Sur, fueron reelectos de manera unánime a los cargos de presidente y vicepresidente de finanzas, respectivamente, para otro periodo de cuatro años. Mas

El Mundo de la Hemofilia Abril de 2008
La edición del boletín de abril de 2008 ya está disponible. Esta edición incluye información sobre el XXVIII Congreso Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia que tendrá lugar del 1o al 5 de junio de 2008 en Estambul, Turquía. Lea sobre las sesiones precongreso, las sesiones plenarias y la cuidad de Estambul. Mas

Nuevo - Boletín del Equipo de Cuidados Integrales
La FMH lanza un nuevo boletín multidisciplinario para profesionales de la salud. En él encontrará información sobre las actividades del equipo multidisciplinario de la FMH. Podrá leer sobre los aspectos sobresalientes de la reunión de nuestro Consejo Médico Asesor, el pasado septiembre, al igual que información actualizada de nuestros diversos comités para la atención de la salud, como los avances en el desarrollo de herramientas de valoración específicas para casos de hemofilia. (Disponible sólo en inglés) Mas

Sondeo Mundial 2006 de la FMH
El informe del Sondeo Mundial anual del 2006 incluye información demográfica selecta, así como otros datos acerca de las personas con hemofilia (PCH), con enfermedad von Willebrand (EvW), personas que padecen otras deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios en todo el mundo. (Disponible sólo en inglés) Mas

El empoderamiento de los pacientes alrededor del mundo
Mark Skinner, presidente de la FMH, escribe sobre la importancia de la participación de los pacientes dentro del sistema nacional de salud. Mas

MI HEMOFILIA EN 7 COLORES’ PREMIÓ TODO EL TALENTO DE LOS JÓVENES

2008-07-08T13:41:00.003-04:30

El pasado 14 de mayo se realizó la premiación del concurso ‘Mi Hemofilia en 7 Colores’, es el nombre del concurso de pintura para niños y jóvenes pertenecientes a la Asociación Venezolana para la Hemofilia, el cual fue una iniciativa del Departamento de Hemostasia de Novo Nordisk Venezuela como parte de la celebración en el marco del Día Mundial de la Hemofilia.

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AVH EXPONE TRABAJOS DEL CONCURSO MI HEMOFILIA EN 7 COLORES

2008-05-23T14:52:00.002-04:30

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) esta presentando en las instalaciones del Banco Municipal de Sangre, en Caracas, algunos de los trabajos que enviaron los niños que están participando en el Concurso Mi Hemofilia en 7 Colores.

La licenciado Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora del la Filial Aragua-Guárico dijo que el evento es organizado y patrocinado por Novo Nordisk y que muchos de los trabajos realizados por niños y adolescentes están presentado en papel o lienzo tamaño carta, utilizando los 7 colores del Arco Iris: amarillo, azul, rojo, verde, naranja, violeta e índigo y que el motivo de los dibujos se centra en pintar cómo el niño o la niña concibe su entorno y su realidad, de cómo vives, lo que quieres ser cuando crezcas, lo que quisieras mejorar, tu familia, tus amigos, tus juegos, deportes favoritos.

I CAMPAMENTO DE JÓVENES 2007

2008-04-30T11:56:00.001-04:30

Durante los días 8 y 9 de marzo se realizó en el Club Pto. Azul de Naiguatá, el primer campamento de jóvenes 2007, donde asistieron 16 jóvenes campistas de las diversas filiales de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), según lo dio a conocer el presidente de esa organización José Gregorio Hernández.

Hernández dijo que este encuentro contó con la presencia de representantes de los Laboratorio Baxter y Bayer, además de las charlas educativas de diferentes expertos en las áreas de sexología (Dr. Eduardo Pérez Gineco-obstetra), rehabilitación (T.S.U. Naiari Fernández), hematología (Dra. Arlette de Saez), infectología (Dra. Susan Ramírez), psicología (Lic. Minerva Sábala y Lic. Xenia Puente), la Hemoterapista (Lic. Griselda Morales) en la parte de deporte y recreación el Porf. Everth Smitt, entre otros.

El presidente de la AVH agradeció la colaboración de los sponsor y colaboradores voluntarios que hicieron posible la realización del I Campamento de Jóvenes de la AVH, “especialmente al Club Puerto Azul por abrirnos las puertas de sus prestigiosas instalaciones”.

Finalmente, Hernández felicitó al equipo de trabajo de la AVH por la convocatoria y a los Campistas por su asistencia la cual llenó de expectativas por ser el primer campamento de este tipo.

En San Juan de los Morros/ AVH PREPARA II BICICLETADA DIA MUNDIAL DEL HEMOFILICO

2008-04-07T14:57:00.001-04:30

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), realizará el próximo el 20 de abril del presente año, una bicicletada en esta ciudad, con motivo del Día Mundial del Hemofílico, según lo dio a conocer hoy el Sr. José Gregorio Hernández, presidente de esa importante organización.

Hernández dijo que dicho evento tendrá como finalidad reunir fondos para la Filial Aragua-Guárico y apoyar las actividades e indicó que, además, esta actividad es la segunda edición realizada en el marco de la conmemoración del Día Mundial del Hemofílico.

El presidente de la AVH señaló que el evento está pautado iniciar desde las instalaciones del Estadium Pacho Pepe Croquer, lugar de concentración y partida de los ciclistas, en la que se espera la asistencia de pedalistas de Aragua y Guárico.

A las nueve de la mañana, niños, jóvenes y adultos comenzaran el recorrido de 15 kilómetros que comprenden las calles y avenidas de San Juan de los Morros (Fuerte Conopoima, Pueblo Nuevo, Avenida Bolívar, La Redoma. Banco Obrero, Los Llanos y Sendrea).

Finalmente el Sr. Hernández expresó que toda la organización del evento cuenta con el apoyo de un buen número de patrocinantes y colaboradores, sin cuya participación no haria posible la realización de esta actividad social que pretende a través del deporte socializar y sensibilizar a la población sobre la personas que sufren de hemofilia.

EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2008

2008-03-19T14:52:00.003-04:30

Queremos que se apunte en el Día mundial de la hemofilia

Este año, el tema del Día mundial de la hemofilia (17 de abril) se centra en el registro y la identificación de pacientes: Yo me apunto.

A menudo se dice que la fuerza radica en los números. En el caso de la comunidad de trastornos de la coagulación, esto es definitivamente cierto. Como grupo con padecimientos poco comunes, para ser escuchados por gobiernos y otras entidades, contar con cifras que respalden sus peticiones de apoyo marca una gran diferencia.

Al tener estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Las estadísticas también ayudan a validar solicitudes ante ministerios de salud y a fortalecer las peticiones de apoyo.

La visión de la FMH de Tratamiento para todos consiste en que todas las personas con trastornos de la coagulación necesitan tener acceso a cuidados y tratamiento adecuados. El primer paso para lograr esto es identificar a tales personas. Desde hace ya 10 años, la FMH ha estado recopilando información de organizaciones nacionales de hemofilia de todo el mundo para cuantificar el número de personas afectadas por trastornos de la coagulación. Nuestro sondeo más reciente identifica a 205,472 personas con trastornos de la coagulación en 100 países.
El 17 de abril lanzaremos una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes. La FMH también ha desarrollado una serie de herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de la identificación y el registro de pacientes. Estas herramientas incluyen un póster, comunicado de prensa, hojas informativas sobre labores de difusión y padrones nacionales de pacientes, así como materiales educativos sobre hemofilia, enfermedad von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes. Esto materiales están disponibles en nuestra página Internet y también pueden solicitarse copias impresas a la FMH.

La FMH empezó a conmemorar el Día mundial de la hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Ese día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con hemofilia.

Animamos a todas las organizaciones de pacientes, centros de tratamiento y socios corporativos a celebrar el Día mundial de la hemofilia este año.

¡Queremos que se apunten!

Para divulgar sobre la hemofilia/AVH REALIZARA TALLER PARA PERIODISTAS

2008-03-19T14:40:00.003-04:30

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) organiza un Taller - Desayuno para Periodistas sobre Hemofilia, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el cual se celebrará el día 8 de Abril en las instalaciones del Hotel Embassy Suites de Caracas, a partir de las 7:30 am, según lo dio a conocer el presidente de esa agrupación gremial, el señor José Gregorio Hernández

Hernández dijo que el taller estará enfocado hacia el manejo y tratamiento de la información periodística sobre las personas que padecen esta condición, así cómo difundir aspectos que conforman el diagnóstico y tratamiento para personas con esta patología y trastornos de la coagulación similares.

“El objetivo es impartir conocimientos sobre hemofilia a los comunicadores sociales, de forma que ellos puedan entender mejor esta condición y contribuir como agentes difusores de esta información”, dijo el señor José Gregorio Hernández, presidente de la AVH.

Hernández explicó que el taller está dirigido a los periodistas que laboran en los distintos medios de comunicación del país. Asimismo agregó que durante el talles van a estar como invitados miembros de los departamentos de relaciones públicas de las instituciones como el Banco Municipal de Sangre (BMS), el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales ( IVSS) y el Ministerio para el Poder Popular de Salud y Desarrollo Social (MSDS), además de los distintos medios de comunicación.

Dentro de los aspectos del taller, los comunicadores sociales conocerán sobre las generalidades de la hemofilia: ¿Qué es Hemofilia? Signos, Síntomas y Complicaciones (Artropatía Hemofílica e Inhibidores). Asimismo, los diferentes tratamientos recomendados y la seguridad de los productos recombinantes.

También, los periodistas recibirán información sobre qué es la Asociación Venezolana para la Hemofilia: logros que han obtenido con el paso del tiempo, campamentos, club de natación, Proyecto Consolidación III, nuevos planes y proyectos. Así como lo concerniente al Día Mundial de la Hemofilia: por qué se celebra el 17 de Abril, qué avances han surgido en el mundo en relación a esta patología, actividades que tiene organizadas en la AVH para el presente año, entre otras actividades.

UN VOLUNTARIO DE ORO

2008-03-13T10:12:00.003-04:30

Antonia Luque
Coordinadora General de la AVH

En la ASOCIACION VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA (AVH), existen muchos voluntarios, lo cual es motivo de orgullo ya que ellos trabajan arduamente de una manera altruista.

Uno de ellos, el Sr. JOSE MONSALVE, Coordinador de la Filial Andina de la AVH, hace maravillas con escasos recursos y por ello me voy a permitir referirme a él en este momento.

No existe una misión o encomienda que se le encargue al Sr. Monsalve que él no la cumpla y con una eficiencia tal, que todavía nos asombra. El Sr. Monsalve siempre tiene una sonrisa y un comentario chistoso y es el responsable de mantener la buena salud de la comunidad de personas con hemofilia de la Filial Andina de una forma eficaz. De él, usted solamente recibirá una palabra de aliento en los momentos difíciles, él siempre tiene ideas novedosas para lograr objetivos difíciles.

Voy a referirles, como ejemplo el último encargo que le hicimos al Sr. Monsalve: ”se presentó un problema grave con un niño hemofílico en la población de Guasdualito, quien necesitaba urgentemente el tratamiento con concentrados antihemofílicos, llamamos al Sr. Monsalve para consultarle sobre que posibilidad existía de que él desde San Cristóbal le enviara a Guasdualito el medicamento de manera rápida, dada la emergencia. Pasaron alrededor de una hora de esta llamada S.O.S., cuando el Sr. Monsalve nos llamó para explicarnos que ya había salido el factor necesario para el niño en Guasdualito. Él se fue a buscar en la línea de transporte expreso que va de San Cristóbal a la mencionada población, y allí encontró a un transportista dispuesto a llevar el medicamento.

Según nos refirió el Sr. Monsalve, él le contó al del transporte la urgencia, amén de relatarle acerca de qué es la hemofilia y cuanto pueden sufrir los niños con esta condición de salud. Debo decirles, que además el transporte fue gratuito, ya que tal fue el convencimiento expresado por el Sr. Monsalve que no le cobraron y se pusieron a la orden para cualquier otro envió que se necesitara”.

Sólo me resta decir: Gracias Sr. José Monsalve, por todo el amor que le pone al trabajo que realiza de forma voluntaria, siga adelante, por favor, que su solidaridad no tiene parangón y toda la comunidad de personas con hemofilia apreciamos todo su empeño y solidaridad.

En el Hospital Central de Maracay/AVH ANALIZA NUEVO MECANISMO TRASEGO EN PACIENTES HEMOFILICOS

2008-03-10T11:08:00.001-04:30

Este vienes, en el auditorio del Hospital Central de Maracay, en el estado Aragua, se celebrará una taller con pacientes y familiares hemofílicos sobre el nuevo mecanismo de trasego del factor Kogenate de Bayer, según lo informó hoy el presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), José Gregorio Hernández.

Hernández dijo que esta actividad servirá para explicar y orientar a los pacientes hemofílicos sobre técnica de trasego (o transportación de diluidos) en el tratamiento de la hemofilia, especialmente, para las personas que padecen esta condición.

El presidente de la AVH explicó que la hemofilia es un trastorno sanguíneo hereditario caracterizado por hemorragias prolongadas o espontáneas, en especial en músculos, articulaciones u órganos internos y se origina por la falta o deficiencia de las proteínas de coagulación en la sangre, conocidas como Factor VIII o IX.

“La forma más común es la hemofilia A o hemofilia clásica, en la que falta el Factor VIII o es insuficiente. La hemofilia B se caracteriza por la falta o deficiencia del Factor IX”, señaló.

Este trastorno, según cifra de la Asociación Venezolana para la hemofilia, se estima en 2.500 individuos en Venezuela. “La principal medida terapéutica en estas personas es el empleo de preparados con los factores de coagulación deficitarios y aprender a convivir con lo que implica esta enfermedad “, manifestó Hernández.

En esta dirección, el presidente de la AVH recordó el apoyo de la empresa Bayer a las actividades infantiles que promueve la asociación, la cual tiene como propósito brindar salud y alegría a un grupo de niños que padece esta condición.
FIN/JOP

Yo me apunto SERÁ EL TEMA DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2008

2008-02-28T11:36:00.001-04:30

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar el lema Yo me apunto como tema del Día mundial de la hemofilia 2008.

El tema se centra en la identificación y el registro de pacientes. A fin de obtener el tratamiento requerido, es necesario identificar cuántas personas padecen trastornos de la coagulación. Contar con estadísticas exactas ayuda a validar solicitudes ante ministerios de salud y respaldar casos en busca de apoyo.

Durante 10 años la FMH ha estado recolectando información de organizaciones nacionales de hemofilia y, hasta el 2006, nuestro sondeo tiene identificadas 205,472 personas con trastornos de la coagulación en 100 países.

Hemos desarrollado varias herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de contar y ayudar a identificar pacientes.

Éstas incluyen:
- Un póster
- Un modelo de comunicado de prensa
- Actividades sugeridas para el Día mundial de la hemofilia
- Hojas informativas sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes y padrones nacionales de pacientes
- Materiales educativos para la hemofilia, la enfermedad von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes
- Una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes, disponible a partir del 17 de abril
Estos materiales estarán disponibles en nuestra página Internet a partir del 5 de marzo de 2008 y también podrán solicitarse copias impresas a la FMH.
Animamos a todas las personas que forman parte de la comunidad de trastornos de la coagulación a participar en el Día mundial de la hemofilia este año. ¡Queremos que se apunten!

Sabrina Bayne
Gerente de Comunicaciones
Relaciones públicas y sitio web
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Federación Mundial de Hemofilia
1425 René-Lévesque Blvd. West Suite 1010
Montréal QC H3G 1T7
Tel: 514-394-2822 / Fax: 514-875-8916
http://www.wfh.org/

En el marco del Día Mundial del Hemofílico /AVH INVITA A PARTICIPAR EN CONCURSO NACIONAL DE PINTURA

2008-02-11T11:26:00.000-04:30

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) informo hoy la apertura del concurso nacional de pintura para todos aquellos jóvenes y niños con problemas hemofilícos y perteneciente a la asociación.

La licenciado Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora del la Filial Aragua-Guárico dijo que la AVH invita a todos los jóvenes y niños, entre 3 y 18 años edad a participar en este concurso en el marco del Día Mundial del Hemofílico, que se celebrará el próximo 17 de Abril, cuyo evento es organizado y patrocinado por Novo Nordisk.

Alecio explico que los participantes deben presentar sus trabajos en papel o lienzo tamaño carta, utilizando los 7 colores del Arco Iris: amarillo, azul, rojo, verde, naranja, violeta e índigo y que el motivo de los dibujos debe estar centrado en pintar cómo el niño o la niña concibe su entorno y su realidad, de cómo vives, lo que quieres ser cuando crezcas, lo que quisieras mejorar, tu familia, tus amigos, tus juegos, deportes favoritos.

Señaló que la recepción de trabajos se hará en el Centro Nacional de Hemofilia (CNH) hasta el 7 Abril 2008 y la premiación será 17 Abril 2008. “Para cualquiera información los interesados pueden comunicarse con la señorita Marieta Burgos, en CNH a través del teléfono 0212.562.2325 o también pueden dirigirse a través de las diferentes filiales regionales”, agregó Alecio de Hernández.

Bases del Concurso
- Pertenecer a la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH)
- Niños y Jóvenes entre 3 y 18 años
- Papel o Lienzo tamaño carta
- Materiales: los que desees
- Utilizando los 7 colores del Arco Iris: amarillo, azul, rojo, verde, naranja, violeta e índigo.
- Motivo: Pinta cómo vives, lo que quieres ser cuando crezcas, lo que quisieras mejorar, tu familia, tus amigos, tus juegos, deportes favoritos.
- Recepción de trabajos: Centro Nacional de Hemofilia hasta el 7 Abril 2008.
- Premiación: 17 Abril 2008

EN SAN FERNANDO DE APURE/ INICIAN REGISTRO DE PACIENTES HEMOFÍLICOS

2008-01-29T12:11:00.000-04:30

Con el fin de detectar posibles casos de hemofilia en el estado Apure y de iniciar un registro de pacientes para su debido tratamiento, el hospital Pablo Acosta Ortiz de San Fernando de Apure, con colaboración de la hermatóloga Wilmer de Carrillo y otros colaboradores como Bayer Healthcare, realizaron una jornada de despistaje en esa entidad.

Según José G. Hernández, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), la asistencia fue masiva de familiares y pacientes con hemofilia.

Con el registro creado, la AVH pretende ayudar y apoyar a los pacientes de esa entidad federal. Dentro de las actividades previstas se ofreció tratamiento odontológico, una de las principales causas de sangrado, de quienes no saben que padecen la enfermedad.

SE REALIZARÁ PRIMERAS JORNADA SOBRE ATENCIÓN MÉDICO ODONTOLÓGICA EN TRASTORNOS DE HEMOSTASIA

2007-10-18T11:03:00.000-04:00

Con la participación de destacados y excelentes ponentes, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) realizará el próximo 26 de octubre las Primeras Jornada sobre Atención Médico Odontológica en Trastornos de Hemostasia, en la cual se analizará nuevas práctica y técnicas para atenderá a pacientes con trastornos hemorrágicos, según lo informó hoy la licenciada Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora filial Aragua-Guárico de la AVH.De Hernández dijo que la Jornada está prevista a realizarse en la ciudad de San Juan de los Morros, en el Hotel Aguas Termales Spa de esa localidad, bajo la coordinación del doctor Giovanni Vermiglio, hematólogo y especialista en el área. El evento está dirigido a médicos, odontólogos, enfermeras, estudiantes y personal de salud.La inscripción para el evento tendrá un costo de Bs. 20 mil, para profesionales y estudiantes del área de la salud, en el cual se le entregará certificado de asistencia avalado por el Colegio de Médicos del Estado Guárico y la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

AVH ORGANIZA JORNADA SOBRE ATENCIÓN MEDICO ODONTOLOGICA EN TRASTORNOS DE HEMOSTASIA

2007-08-29T17:26:00.000-04:00

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) organiza para el próximo 26 de octubre una Jornada sobre Atención Médico Odontológica en Trastornos de Hemostasia, en la cual se analizará nuevas práctica y técnicas para atenderá a pacientes con trastornos hemorrágicos, según lo informó hoy la licenciada Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora filial Aragua-Guárico de la AVH.

De Hernández dijo que la Jornada está prevista a realizarse en la ciudad de San Juan de los Morros, en el Auditórium del Colegio de Médico de esa localidad, bajo la coordinación del doctor Giovanni Vermiglio, hematólogo y especialista en el área. El evento está dirigido a médicos, odontólogos, enfermeras, estudiantes y personal de salud.

La inscripción para el evento tendrá un costo de Bs. 20 mil, para profesionales y estudiantes del área de la salud, en el cual se le entregará certificado de asistencia avalado por el Colegio de Médicos del Estado Guárico y la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

LA AVH INFORMA

2007-08-15T11:37:00.002-04:00

Implementos requeridos para los asistentes al campamento 2007

3 ó 4 pantalones cortos
1 a 2 pares de media
4 franelas ( “T” Shirt)
1pijama fresca.
1 a 2 trajes de baño
1 toalla de playa (grande)
1 par de zapatos de goma
1 par de zapatos de playa o chancletas (cholas)
5 cambios de ropa interior
1 cepillo de dientes
1 champú (pequeño)
1 pasta de dientes
1 desodorante (pequeño)
1 protector solar
1 cepillo de cabello o peine
1 repelente para mosquito (importante)

Nota: En el caso de ser un visitante de otro país, deberá considerar traer un suéter o chaqueta, 2 camisas y pantalón largo y dos mudas de ropa interior adicional.

Nota: - Se recomienda traer la ropa marcada con su nombre.

El lugar donde se realizará el campamento “Club Bahía de los Piratas” proveerá toda la lencería, toallas y almohadas a cada asistente.

Por favor no traer celulares, radios o cualquier artefacto electrónico o similar, así como algún artículo que pudiera convertirse en peligroso como navaja o cuchillo, fósforo etc.
Recomendamos que no se envíen valores u objetos caros como joyería y relojes, CD players o walkman.

La Asociación Venezolana para la Hemofilia y el Club Bahía de los Piratas, no se harán responsable por la pérdida o robo de los artículos. Pueden traer una cámara fotográfica si lo desean, acompañada de su rollo de película.

La Asociación Venezolana para la Hemofilia, pide la colaboración de los representantes de cada uno de los asistentes, nos notifiquen por medio de un escrito, si el campista viene acompañado de algún dinero y exactamente la cantidad, por si desean comprar algún souvenir, al mismo tiempo solicitamos la colaboración de impedir que estos viajen acompañados de dulces, caramelos, chicles, algún alimento adicional.
Ellos tendrán el suministro de suficiente alimentación y merienda (snack- pasa palos) todos por igual, al mismo tiempo, bajo control y cuidado del personal de jefatura del campamento.

Pedimos que nos informen con suficiente anticipación, si hace falta alguna dieta especial, por razones de salud así como también por ser alérgico a determinados alimentos.

Recomendamos a todos los asistentes marcar cada una de sus
pertenencias con su nombre claro.

El sitio de realización del campamento goza de comunicaciones vía telefónica, celulares y fax. Esperamos que entiendan, que por razones de seguridad y desempeño del campamento mismo, limitamos la recepción de llamadas solo a la jefatura del campamento en los horarios de 8:00 a.m. a 9:00 a.m. y 6:30 p.m. a 8:00 p.m. de todos los días, en caso de que deseen saber sobre sus representados (no se aceptaran llamadas por cobrar). Es importante que entiendan que parte de los objetivos del campamento es el que estos niños aprendan a desenvolverse por sí solos y la experiencia de otros eventos nos ha enseñado que las llamadas por teléfono aumentan la nostalgia.

En caso de emergencia es completamente entendible y permitidas las llamadas telefónicas.

MEDICAMENTOS

Todos los asistentes deberán traer su medicamento, suplemento nutritivo, protector solar o vitaminas, identificando el envase con una etiqueta y acorde con la información suministrada en la planilla de aplicación, indicando las instrucciones de uso y aplicación.

UN HEMOFÍLICO EN EL CLUB DE NATACIÓN

2007-08-15T11:37:00.001-04:00

Eduardo Porras (16 años)
Caracas Venezuela

Bueno, cuando me pidieron escribir un artículo acerca del club de natación pregunté al instante, "¿diciendo que?", para ser sincero no tenía muchas ganas de hacerlo pero luego me dí cuenta que sería bien interesante que la gente a nivel mundial supiera la opinión de un hemofílico participante de este club, que me parece más importante que la opinión exterior que puedan percibir los organizadores o dirigentes. Ya que se pueden expresar a plenitud los sentimientos o vivencias que este club genera en sus participantes.

Ustedes se preguntarán, que vivencias puede generar una "actividad extracurricular" en la que te enseñan a moverte en el agua. Pues déjenme decirles que es una vivencia única, en la que podemos sentirnos completamente rodeados y sumergidos de seguridad y libertad, ¿que libertad?, pues la libertad de sentirse libre, valga la redundancia, la libertad de moverse ágilmente sin estar preocupados por algún tipo de traumatismo o posible lesión y dándonos la oportunidad de tener nuestras articulaciones mas fuerte y mejor cuidadas, disminuyendo los procesos hemorrágicos. Es el único deporte o actividad en la que estamos más cerca de la "normalidad".

Retomando las vivencias y sentimientos que este club de natación genera en nosotros. Pues genera unos momentos muy especiales, que van desde la diversión hasta el sentimiento de competir, bien sea entre nosotros mismo a manera de recreación o a manera de superación personal, y a competir entre diversos clubs de natación.

También se ha dado la grandiosa oportunidad de competir entre los mismos hemofílicos, con su respectiva organización entre filiales de estado. Estas competencias entre filiales me han dado mucho orgullo y emoción, al saber y darme cuenta de la preciada asociación venezolana para la hemofilia que tenemos y como se ha ido desarrollando al pasar de los años con una velocidad increíble.

Quiero decirle a aquellos hemofílicos que aún dicen " Quisiera no tener hemofilia " que esto, de lo que les hablé, es la experiencia que POR AHORA se aproxima más a ese sentimiento de "normalidad" que tanto anhelan.

Me despido con mucho agradecimiento por brindarme esta maravillosa oportunidad de expresar mi opinión y un inmenso gracias a todos aquellos que hacen posible esa libertad de la que les hablé.

Adiós.

AVH REALIZÓ CHARLA DE CUIDADOS ODONTOLOGICOS

2007-08-15T11:37:00.000-04:00

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) realizó una charla sobre cuidados odontológicos para pacientes con hemofilia, en las instalaciones del Auditorio de la Universidad de Carabobo del Hospital Central de Maracay, según lo informó licenciada Deyjes Alecio de Hernández, coordinadora de la filial Aragua-Guarico.

La charla fue dictada por la doctora Ruxy Molina de Angulo, quien trabaja en el Servicio de Odontología del Hospital de Niños del J.M de los Ríos. Molina de Angulo es experta con pacientes de esta condición, dijo la coordinadora de la AVH filial Aragua-Guárico.

Por su parte, Deyjes Alecio de Hernández señaló que a este evento asistió un numeroso grupo de odontólogos del estado Aragua y que el mismo fue organizado por la doctora Paula Marina Pérez, quien es médico hematólogo de la filial Aragua-Guárico de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

CURSO DE RECAUDACION DE FONDOS REALIZÓ LA AVH

2007-08-09T16:11:00.000-04:00

Un taller de recaudación de fondos realizó, recientemente, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), en las instalaciones del Hotel Milenium, en la ciudad de Caracas, según lo dio a conocer el presidente de este organismo, el licenciado José Gregorio Hernández.

Hernández señaló que este evento estaba dirigido a los coordinadores y líderes de las 11 filiales, así como para los miembros del Centro Nacional de Hemofilia. Por otra parte, el presidente de la AVH dijo que el taller fue patrocinado por la Asociación Internacional de Esfuerzos Voluntarios y la Asociación Venezolana para la Hemofilia y el mismo fue dictado por las licenciadas Aida Velasco y Morela de Parela.

REALIZADA 1RA. BICICLITADA PRO FONDOS ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA ARAGUA - GUARICO

2007-07-30T14:07:00.000-04:00

La Asociación Venezolana para la Hemofilia, realizo el pasado 25 de Marzo del presente año, una bicicletada en la vecina población de Cagua, Estado Aragua, la información la suministro el Sr. José Gregorio Hernández, presidente de esta importante organización, quien agregó que dicho evento tuvo como finalidad, reunir fondos para la Filial Aragua-Guárico.
Cabe destacar, que la bicicletada fue un rotundo éxito, pues en ella participaron aproximadamente 65 pedalistas de Aragua y Guárico, quienes se trasladaron hasta las instalaciones del Club Sucre de Cagua, lugar de concentración y partida, para decir presente en esta loable labor social.
A las nueve de la mañana, niños, jóvenes y adultos salieron iniciaron el recorrido de 30 kilómetros que comprendía las calles y avenidas de Cagua, Turmero y Santa Cruz de Aragua.
Al retornar al Club Sucre de Cagua, se procedió a entregar una medalla a cada uno de los participantes del evento deportivo y a todos los hemofílicos presentes.
De igual forma, se realizaron rifas entre los asistentes y se pudo disfrutar de un suculento sancocho criollo entre otras actividades.
Recalcó el Sr. Hernández, que todo esto fue posible gracias a un buen número de patrocinantes y colaboradores, sin cuya participación no hubiese sido posible la realización, tales como:
Panadería y Pastelería La Nueva Roscio. San Juan de los Morros. Guárico. Panadería Lara, San Juan de los Morros, Guárico. Panadería Miranda, San Juan de los Morros, Guárico. Vipronproca, San Juan de los Morros, Guárico. Agencia de Festejos la Selecta, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Auto Repuesto José Gregorio Hernández, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Cervecería Regional, C.A. Cagua, Aragua. Bicicletas Greco, C.A. Maracay, Aragua. Concejal David Gómez. Concejal Celestino Torres. Edmoun Bou Daher. Movilcell, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Decoraciones Dalido, San Juan de los Morros, Guárico. Comercializadora Los Boyacos, San Juan de los Morros, Guárico. Juan Carlos Soto. Agropecuaria y Distribuidora Marbel, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Hielo Venezuela, C.A. Cagua, Aragua. Telecomunicaciones Ricarjuan, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Mi Casita, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Club Sucre. Cagua, Aragua. Automercados San Diego, C.A. Cagua, Aragua. Autopartes Rovira, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Servicios Funerarios y Previsivos Virgen de Coromoto, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Eduardo Auto Alarmas, San Juan de los Morros, Guárico. Distribuidora Bon Ice Villa de Cura, C.A. Aragua. Inversiones Pares, San Juan de los Morros, Guárico. Servicios L &. C, C.A. San Juan de los Morros, Guárico. Trofeos de Venezuela, Maracay, Aragua. Pepsi Cola. Centro de Distribución Tocorón, Remavenca Turmero, Aragua. Héctor Blanco Calle 98 FM Jesús Sánchez Calle 98 FM Radio Apolo 1320 AM Diario El Periodiquito Diario El Siglo Diario El Aragueño Diario la Antena Diario El Meridiano Tic TV. César Augusto Méndez (Radio Apolo). Bolívar 90.9 FM. Morros 89.7 FM. Wence Gámez. (Diario Meridiano). Yermmy Espejo. (Diario La Antena).
Junto al Sr. José Gregorio Hernández, también estuvieron presentes la Sra. Deyjes Alecio Coordinadora de la Filial Aragua - Guárico, El Sr. Jesús Alecio Coordinador Deportivo, la Sra. Antonia Luque de Garrido Coordinadora General AVH, la Dra. Paula Marina Pérez Médico tratante de la filial Aragua-Guárico, miembros de la AVH, Hemofílicos, Team Platillón y público en general.

video/PRIMER ANUNCIO DE SERVICIO A LA COMUNIDAD DE LA FMH

2007-07-27T13:54:00.000-04:00

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de dar a conocer el lanzamiento de su primer anuncio de servicio a la comunidad (ASC) en televisión, a fin de ayudar a incrementar la conciencia y el entendimiento sobre la hemofilia. Nuestro ASC de dos minutos, producido con el apoyo de Bayer HealthCare Pharmaceuticals, ofrece un panorama de la manera en la que la hemofilia afecta a quienes la padecen y de la labor de la FMH para mejorar el tratamiento en todo el mundo. Se difundió en la red televisiva de Discovery Health a mediados de abril.
Se calcula que la hemofilia afecta a cerca de 400,000 personas a escala mundial. Aunque hay tratamiento, la realidad en muchas partes del mundo en vías de desarrollo es una falta de acceso al tratamiento y al cuidado, lo que ocasiona daño articular y muscular, discapacidad a largo plazo, y hasta la muerte. A través de este ASC, la FMH espera ampliar la comprensión que el público tiene acerca de la hemofilia y la manera en la que afecta a las personas que alrededor del mundo padecen este trastorno de la coagulación hereditario.
Descargue el video a su propia computadora - pulse sobre el enlace con el botón derecho del ratón (usuarios de Mac pulsar en Control) y elija la instrucción adecuada. Este "Windows Media Video" (.wmv) es 3.9 MB.
También le exhortamos a ver y calificar el ASC en las páginas Internet de Google Video y YouTube, en: Google Video YouTube
Transcripción del Anuncio de la FMH

Crónica/NADAR PARA LOGRAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA

2007-07-20T16:14:00.000-04:00

Por Ing. Emilia García
Presidenta Club de Natación
Asociación Venezolana para la Hemofilia

El Sábado 28 de Abril se realizaron las II Competencias Nacionales de Natación de Personas con Hemofilia, como parte de las celebraciones del Día Mundial del Hemofilico (17 de Abril). Las Instalaciones Deportivas de PDVSA en el Estado Barinas fue el escenario donde se desarrollo este evento deportivo, y en el que participaron desde niños de 3 años de Edad, hasta adultos de 40 años, provenientes de las 9 filiales de la Asociación Venezolana para la Hemofilia ubicadas en San Cristóbal, Maracaibo, Barquisimeto, Guarico-Aragua, Distrito Capital, Sucre, Puerto Ordaz, Nueva Esparta y los anfitriones de Barinas.

Como complemento de las Competencias se realizaron el mismo día en la Ciudad de Barinas un grupo de Charlas, dictadas por un grupo Especialistas de Hemofilia (Hematóloga, Psicóloga, Fisioterapeuta y Odontóloga ), del Presidente de la Asociación, de un miembro de la Federación Mundial de la Hemofilia y de la Presidente del Club de Natación de Hemofilia, dirigido a la Comunidad en General del Estado Barinas y alrededores.

Desde las 9:30 de la Mañana se comenzó la jornada, donde participaron niños de 3 a 6 años de edad, en la categoría de 25 metros libres, luego los niños de 7 a 9, de 10 a 13 de 14 a 17 y de 18 a 40. Continuando con las categorías de 50 mtrs y 100 mtrs libres y relevo de 4 x 25.
Aunque fue un evento más participativo que competitivo y siendo la mayoría de los participantes integrada por niños y adolescentes en cada competencia se mostró gran desempeño y espíritu de competencia, atendiendo las indicaciones dadas por sus entrenadores.

Y por ser este encuentro deportivo en la ciudad sede de las Juegos de la Copa América , sus anfitriones hicieron posible la mascota de dicho evento, y aún más relevante fue la llegada de la Primera Dama de la Ciudad de Barinas, la Sra. Elena de Chavez (madre del Presidente de la republica), quien acompaño en la Inauguración y en las competencias de los más chiquitos (3 a 6 años), colocando la medallas de premiación a los participantes.
Mientras tanto en las tribunas, se vislumbraba gran emoción, orgullo, risas y gran satisfacción de padres, familiares, amigos y todos aquellos miembros ligado a la comunidad con Hemofilia, porque se estaba demostrando que si es posible trabajar en el área relacionada al Hemofilico y al Deporte. En todas las competencias se evidenció los avances de todos los participantes en relación al año pasado, existiendo más coordinación y rendimiento en cada competencia.

Quizás habrá quien piense que hacer una movilización nacional, incluso desde ciudades tan distantes como Nueva Esparta o Bolívar, para unas competencias tan sencillas, es un gasto injustificado, pero la natación en el mundo de la Hemofilia significa mucho, porque es permitir ver a las personas con hemofilia, con la misma fortalece que tienen día a día, al tener que enfrentar diversos dolores, en ocasiones muy fuertes, pero a diferencia aquí esta fortaleza es para entrenar y ser capaz de competir, con responsabilidad, con autosuficiencia y disfrutar el éxito de llegar a la meta, y aún mejor de ganar, y en el caso de no llegar primero, verlo prepararse para volver a intentarlo en otra ocasión.

Es por eso que la Asociación Venezolana para la Hemofilia tiene como uno de sus objetivos promover la practica de Natación en personas con hemofilia en cada una de sus filiares, ya desde hace 2 años está en funcionamiento el Club de Natación de la AVH en el Distrito Capital como programa piloto, y esperamos que estas competencias motiven a creación en las demás filiales, mediante el apoyo de Estado y de la Empresa Privada.

Un día en el cual compartieron personas con la misma condición física y sus familiares, amigos y personas relacionas a la Hemofilia en esta oportunidad fue gracias al trabajo de los miembros de la filial de Barinas en conjunto con la Asociación Venezolana para la Hemofilia y su Club de Natación del Distrito Capital, y agradecen por ello a todos aquellos que colaboran para que esto fuera posible, tanto instituciones públicas como privadas como son el Vicerrector Académico Edgar Gómez de La UNELLEZ (Estado Barinas), a PDVSA, La Fundación del Niño, El Instituto Nacional de Deportes, El Instituto Municipal de Deporte y Recreación de la Alcaldía Libertador, La Secretaria de Deportes y La Secretaria de Desarrollo Endógeno de la Alcandía Mayor. , Los Laboratorios Baxter, Novo Nordisk, Bayer y Quimbiotec, y todos aquellos que hicieron posible esta loable labor.